Sérült gyermeket nevelő szülőként rengeteg dologért meg kell harcolnod. Nem elég, hogy a gyermeked sérült. Minden nap, minden apróság küzdelemmé válhat.
Ez rengeteg erődet emészti fel, és sokszor úgy érzed, hogy hajszál híján már fel is adod. Sehol a kiút, és nem tudod, mit kellene tenned. Sodródsz az árral, és fogalmad sincs, hogyan kapaszkodj meg. Időnként segítséget vársz. De sokszor csalódsz.
A legrosszabb az, hogy nem tudod, mi jöhet még. Vajon minek sodor neki a víz a következő kanyarban, és milyen sebeket szerzel ott? Nincs időd előre nézni, és talán nem is akarsz, elég neked a ma tűszúrása.
Most arra kérlek, hogy állj meg egy percre, ússz ki a partra, mássz fel egy dombtetőre, és tekints végig a folyón. Nézd meg a következő 30 évet. Amit látni fogsz, a saját lehetséges jövőd. De csak addig, amíg végig nem nézel rajta, hogy a saját kezedbe vedd. Amint megismered, esélyed van uralmat szerezni felette.
Sérült gyermek a családban: a fogyatékosság-csapda
Látod?
A téged sodró folyó nem vezet meredek vízeséshez. Nem fogod egyik percről a másikra halálra zúzni magad.
Egy sebesen száguldó, habzó, szűkös zuhatagban visz a víz, amely ide-oda csapdos téged, hogy felőröljön a családoddal együtt.
Ezt a folyót fogyatékosság-csapdának nevezem.
A fogyatékosság-csapda lényege, hogy beszűkíti az életed minden értelemben. Akkor kerülsz bele, amikor elhatározod, hogy mindent megteszel a gyermekedért, és ezen kívül semmi nem számít. Teljes mértékben alárendeled magad ennek a feladatnak, és az életed többi része sorvadni kezd.
Nem azért kerülsz bele, mert valamit rosszul csinálsz. És nem azért, mert buta vagy. Azért kerülsz bele, mert Magyarországon minden ebbe az irányba taszít.
Először is mindenki elvárja tőled, hogy tegyél meg mindent a gyermekedért. Ez részben természetes, hiszen szülőként elemi késztetésünk van erre.
A másik ok az, hogy Magyarországon a fogyatékos embereknek nyújtott szolgáltatások pocsékok. Azt fogod tapasztalni, hogy a gyerekednek nem segítenek, ártanak neki. Sokszor megaláznak téged is. Még rosszabb, hogy neked magadnak kell megtalálnod, megfizetned és működtetned azt a mini-ellátórendszert, ami a gyermeked személyes gyógypedagógiai ellátását jelenti.
Egyre több dolgot kell megtanulnod, mert a szakértők összevissza beszélnek. Neked kell kitalálnod a diagnózist, neked kell ellátást szerezni hozzá, neked kell oda- és visszautazni vele. És ha eleged lesz az állami ellátásokból, akkor neked kell megfizetned az árát is, kőkemény forintokkal.
Alig tudsz dolgozni vagy egészen fel kell mondanod a munkahelyeden. Hatalmas erőfeszítés visszakapaszkodni a munkába. A családod egyre kevesebbet kap belőled. A baráti kapcsolatok fenntartására vagy új dolgok kipróbálására semmi erő és idő nem marad.
Az évek telnek, és te egyre jobban beleszorulsz ebbe a szerepbe. Aztán azon kapod magad, hogy eltelt 20 év, és te ugyanabban a mókuskerékben futod ugyanazokat a köröket.
Csak közben szegényebb lettél, magányosabb, kevésbé érzed magad embernek, fáradtabb, keserűbb vagy. Nem volt választásod, csak megtörtént.
De még nem tartasz ott, most csak előre néztél.
Most még az út elején vagy, de legalábbis nem telt még el az életed. És ezért igazi esélyed és lehetőséged van arra, hogy a saját kezedbe vedd a sorsodat.
Ezt a folyót, amit megnéztünk, fogyatékosság-csapdának nevezem. A fogyatékosság-csapda egyszerre 4 helyen támadja meg az életedet.
- A pénzügyeidben. A kiadások az egekbe szöknek, de nincs időd dolgozni, ezért felélitek a tartalékot, és előbb-utóbb állami segítségre szorultok, szegények lesztek.
- Az emberi kapcsolataidban. Egyre kevesebb emberrel tudod tartani a kapcsolatot, kevesebbet jársz társaságba, elmaradnak a régi barátok. Előfordulhat, hogy alig lépsz ki a lakásból.
- A jogaidban. A hivatalban megjegyzéseket tesznek, az óvodában megtűrnek, az iskolában elhanyagolnak, az állami juttatásokkal megaláznak, a szociális intézetekben bántalmaznak titeket. Ez mind-mind jogsértés, még ha nem is nevezik őket annak minden esetben.
- A lelkedben. Nem elég, hogy sérült a gyermeked, és ennek a terhét is hordozod napra nap. De a szegénység, a magány és a jogfosztottság miatt sokszor nyomorultnak és számkivetettnek érzed magad, akinek már azért is hálásnak kell lennie, ha a CBA-ban rámosolyog a pénztáros.
Talán hozzászoktál már ehhez, és fel sem tűnik. Apró lépésekben tanultál meg minden nap egy kicsit kisebb lenni, hogy ne zavard a körülötted lévő normális világot.
A fogyatékosság-csapda úgy működik, hogy ha normális ellátást akarsz, kiállsz a jogaidért vagy nem vagy hajlandó szégyellni magad azért, aki vagy, lekever egy jó nagy pofont. De ha meghunyászkodsz, és behúzod füled-farkad, békén hagy egy időre, hogy tovább sodorjon.
Oké, ez lenne a csapda. Pontosan, tudod miről beszélek. De mit tehetsz ellene? És hogyan mászhatsz ki belőle, ha már benne vagy?
A válasz lényege egy jó hír. Mégpedig az, hogy a csapda négy része csak együtt tud fogságban tartani. Ha már az egyikből kihúzod a lábad, a többi is ereszteni kezd. És minél többször és több tagodat rántod ki valamelyik karjából, annál szabadabb leszel, és annál több helyen találsz vissza egy normális élethez: a nagy és széles folyóhoz, ahol békésebben hajózhatsz. Vegyük sorra a csapda 4 elemét, és a szabadulás módját.
1. Mit tehetsz a pénzhiány ellen?
A fogyatékosság-csapda anyagi értelemben kizsigerel. Hiszen a pocsék állami szolgáltatások vagy ezeknek a szolgáltatásoknak a teljes hiánya arra kényszerít, hogy felmondj a munkahelyeden, és 24 órában magad viseld gondját a lányodnak vagy a fiadnak. És azt is rá kell költened, amid nincs.
A szegénység a fogyatékos gyermeket nevelő családok legsúlyosabb terhe. A családok legalább fele a szegénységi küszöb alatt él. És a szegénység kiszolgáltatottá tesz. Ezért tömegek várják évtizedek óta a fogyatékossági támogatás és az ápolási díj felemelését, hogy méltósággal éljenek.
De gondolj bele.
Emelték egyszer is úgy, hogy tisztességesen meg lehetett élni belőle?
Nem.
Fogják emelni?
Ki tudja.
De nem ez a kérdés.
Hanem az, hogy akarsz-e te erre várva tölteni 30 évet? A várakozás és a remény, de még az ápolási díj emeléséért folytatott sikeres kampány sem fog segíteni rajtad. Hiszen gondolj bele, mi lesz, ha emelik 50 ezer forinttal. Soknak tűnik? 3 év alatt elmúlik a hatása, és újra várhatsz az emelésre vagy indíthatod a következő kampányt.
A szegénységből való kilábalás egy dolgon múlik. Egy dolgot kell megértened.
Az. Állam. Nem. Fog. Segíteni.
Tudom, hogy ez fáj, mert emberként mindannyian bízunk abban, hogy mások méltányosak lesznek hozzánk. De rengeteg családot láttam a meg nem érkező segítségre várva elsorvadni.
Más megoldást kell keresned.
Jó, de mit?
A szegénység egyetlen biztos ellenszeréhez kell fordulnod.
A szegénység biztos ellenszere a tanulás. Annyit kell tanulnod, hogy több pénzt keress.
Tudom: nincs szabadidőd, nincs pénzed tanfolyamra, nem tudod megfizetni a könyveket. Még rosszabb, hogy nem tudod, mit kellene tanulnod.
A jó hír az, hogy ma a tanuláshoz nem kell pénz, nem kell tanfolyam, és nem kell tankönyv. Mert az interneten ingyenesen férsz hozzá az egyetemi tankönyveknél ezerszer értékesebb tartalomhoz ingyen.
Ennél is jobb hír, hogy sok idő sem kell hozzá. Csak rendszeresség. Ne órákat, hanem minden nap egy kicsit. Ha minden nap akár csak fél órát is tudsz tanulással tölteni, akár a játszótéren a homokozó szélén ácsorogva, vagy mosogatás közben angol szavakat tanulva, nem lesz, aki megállítson.
És hogy mit tanulj? Ha nem tudsz angolul, az első fél évben csak angolt. Mert ha már tudsz angolul, akkor kinyílik előtted a pénzre váltható tudás világa. Ingyenes angol egyetemek tömegei várják az interneten, hogy ingyen vagy havi pár ezer forintért piacképes tudást adjanak át neked.
De igazában mindegy, hogy mit tanulsz. A lényeg, hogy belerázódj abba, hogy minden nap tanulsz.
Ha napi fél órát tanulsz, három év múlva új szakmád lesz, és több pénzt fogsz keresni.
Lépjünk tovább, mert a pénz nem minden. Következzen a fogyatékosság-csapda második eleme: a magány.
2. Mit tehetsz a magány ellen?
Úgy kezdődik, hogy miután a gyermeked fogyatékosságára fény derült, a feje tetejére áll a világ, befelé fordulsz, talán szégyellni kezded magad. Bűntudatod lesz, és nem lesz kedved más rosszalkodó gyerekét nézni a játszótéren, miközben a tiéd a babakocsiban ül mozdulatlanul.
Kevesebbnek érzed magad másoknál. Visszahúzódsz a barátoktól, és kevesebb új kapcsolatot építesz. Ráadásul a barátok is zavarba jönnek, nem tudják, hogy kérdezzenek vagy hallgassanak, hogy mire mit mondjanak, és aztán egyre ritkábban találkoztok. Marad a Facebook, ahol nézheted mások plakát-életét.
Fontos, hogy tudd, hogy ez normális. Rettenetes, de sajnos normális.
Ez szokott történni, és ezért egy dolgot tudsz csinálni. Nyugodtan legyél dühös a világra, de ne szállj ki belőle. Mert nem rosszindulatból csinálják, csak az emberek zavarban vannak. Talán néhányan közönyösek, de ha megismerkedsz másokkal, sokan kíváncsiak lesznek rátok, és barátkozni fognak veletek.
Minél több barátságot kötsz, annál erősebb leszel.
Ápold gondosan a baráti kapcsolataidat, járj társaságba, amennyit csak lehet. És hetente egyszer menj el bulizni a barátaiddal, mint régen. A heti egy partit vedd ugyanolyan komolyan, mint a mindennapos tanulást.
Ha pedig nincs közösséged, mert már régen elfogytak a barátok, akkor ideje újra megkeresni őket. Ha ez nem megy vagy nincs kedved hozzá, akkor a helyi pingpong-klub vagy a falusi gyülekezet is tökéletes hely lehet. Mindegy, hogy mi, csak érezd jól magad.
Csatlakozz valamilyen őrült dologhoz, amin legutóbb diák korodban törted a fejed. A lényeg, hogy ne egyedül csináld.
3. Hogyan védd meg a jogaidat?
A fogyatékos embereket és családtagjaikat töméntelen jogsérelem éri. Ha csak nincs elképesztő szerencséd, te is átéltél jó néhányat már. Ha ezeket el akarod kerülni, akkor tisztában kell lenned a legfontosabbal.
A jogaid védelme nem azt jelenti, hogy beadványt írsz az ombudsmannak. Mert mit fog akkor csinálni az ombudsman? Ír egy érthetetlen, hatástalan, de végtelenül hosszú PDF-et. Úgy fogja beszkennelni és feltenni a honlapjára, hogy el se lehessen olvasni. És vigyázni fog közben, nehogy magára haragítsa a kormányt. Nem csoda, ha semmire nem lesz jó az egész.
Nem mondom, hogy ne írj neki soha, de ha azt hiszed, hogy a jogaidat a hazai hivatalok megvédik, csalódni fogsz. Legalábbis 2017 Magyarországán ez az általános.
A csodafegyver a kezedben az, ha kiismered a rendszert, amiben mozogni leszel kénytelen. Az iskolákat, a hivatalokat, a szakértői bizottságokat, a szociális otthonokat. És mindegyikkel megtanulsz úgy bánni, ahogyan az neked hasznos lesz.
Aranyszabály, hogy ha egy hatósággal nem muszáj kapcsolatba kerülni, akkor ne tedd. Kerüld el őket, mint Superman a kriptonitot.
Vagy mielőtt kapcsolatba lépsz velük, kérdezz körbe, hogy kinek milyen tapasztalatai voltak, segítettek-e nekik.
Ha hivatalba mész, és nem muszáj, ne hivatkozz az emberi jogaidra, hanem próbáld megnyerni az ügyintézőt magadnak. De ne hunyászkodj meg. Legyél határozott, egyenes, és udvarias. Ha úgy vélik, hogy segítségre érdemes, jóravaló ember vagy, több támogatást és segítséget, és kevesebb zaklatást mérnek rád.
És a legfontosabb a közösség: minél magányosabb vagy, annál gyengébb leszel. Legyél tagja minél több közösségnek és társaságnak, és szerezz hasznos információkat. Csatlakozz annyi hasonló szülőt tömörítő Facebook-csoporthoz, ahányhoz csak lehet.
Tanulj a jogaidról, amennyit csak lehet. A hivatalokban és a bizottságokban az ügyintézők is hiányos ismeretekkel rendelkeznek. Nekik is segítesz, ha képben vagy. És eljön majd az idő, amikor a gyerekednek is át kell adnod ezt a tudást. Minél többet tudsz a jogaidról, annál jobban tudsz majd élni velük.
Most jön az utolsó, a legnehezebb kérdés.
4. Hogyan vigyázz a lelkedre?
A fogyatékosság-csapda belülről őröl fel.
A szegénység, a kirekesztettség és a jogfosztottság oda vezet, hogy elkezded magad egy semmirekellő utolsó szerencsétlennek érezni, aki hálás érte, ha nem rúgnak bele.
Ezért nyugszol bele a szegénységbe, a kirekesztettségbe, a jogfosztottságba.
És ahelyett, hogy közhelyeket pufogtatnék neked arról, hogyan lehet ebből kilábalni, megmondom őszintén, hogy nem tudom. De azt tudom, hogy van legalább három gyakorlati dolog, ami segíteni fog neked. És ezek éppen azok, amelyekről az előbb is szó volt:
- A tanulás meg fogja erősíteni az önbizalmad. Azt fogod tapasztalni, hogy képes vagy olyan dolgokra, amiket nem is sejtettél magadról korábban. Ha beleteszed a napi fél órát, meg fogsz tanulni angolul. Ha beleteszed a következő két évet is, lesz egy piacképes szakmád, és több pénzed. Ez önmagában egy önbizalom-viagra.
- Minden egyes megismert ember, akivel időt töltesz együtt, csökkenti a szomorúságodat és a magányodat. Az emberi kapcsolatok, azok a találkozások, amikor a másik emberrel igazán beszélgetünk, teszik értékessé az életünket, és adnak levegőt a lelkünknek. A heti egy partizás vagy találkozás egy barátoddal, egy új hobbi vagy társasághoz való kapcsolódás (és lehetőleg még több) erőt fog neked adni.
- A jogaid kiismerése során rá fogsz jönni, hogy tényleg vannak jogaid (tehát: ember vagy), és egyszer csak megtörténik veled is, hogy kisebb-nagyobb csatákat elkezdesz megnyerni a hivatalokban. Ennél is nagyobb kincs az, amikor tisztában vagy vele, hogy elkerültél egy-egy hivatalos eljárást, és ezzel ezernyi apró tüskét ráztál ki a cipődből. A kaméleon-lét a hivatalokkal szemben sok szabadidőt termel majd, amit tanulásra és barátkozásra fordíthatsz.
A sok-sok tanulás és apró lépés napról napra gyógyír a lelkednek. És idővel ezt te magad is érezni fogod.
Fordíts hátat a folyónak
A fogyatékosság-csapda szegénnyé, magányossá, jogfosztottá tesz, és felőrli a szívedet. De neked van egy veszekedéssel, fáradtsággal, örömmel és szeretettel teli családod, és boldogan akartok élni.
Az időd értékesebb annál, mint hogy arra várj, hogy a világ segítsen neked.
Hiszen nézz csak körül, ez itt a vadon.
Felnevelni a gyermeked és egyben tartani a családodat nem azt jelenti, hogy próbálsz túlélni napról napra. Hanem azt jelenti, hogy kilépsz a folyóból, amiben sodródsz, és gyalogszerrel a sodrás ellen indulsz.
Azt jelenti, hogy elhatározod, hogy 5 év múlva már nem az ápolási díjon vagy a fogyatékossági támogatáson fog múlni a megélhetésed. Hanem addig tanulsz, amíg juttatások nélkül is meg tudod vásárolni a gyermekednek a legjobb szolgáltatásokat és a családodnak, amire szükségetek van.
Azt jelenti, hogy nem engedsz a gyilkos csapda szorításának, amely kiránt téged a világból, hanem foggal-körömmel ragaszkodsz az emberek közösségéhez. Azt jelenti, hogy emelt fővel lépsz be bármilyen társaságba, és egyre több társaságba lépsz be.
És azt jelenti, hogy próbálsz hozzászokni a gondolathoz, hogy a saját életed királynője vagy, és ezért a saját lelkedre a világ legértékesebb kincseként tekintesz, és úgy is bánsz magaddal.
Tanulj, mint a megszállott. Barátkozz, mint a kamasz. Védekezz, mint a kaméleon. Óvd magad, mint a királynő.
Ne halogasd. Mert már egy év múlva, ha visszanézel majd, nem fogod elhinni, milyen hatalmas utat tettél meg.
Nagyon jól összefoglalja azt a komplex hatást, amit az emberre gyakorol az, hogy a gyermeke más, probléma van Vele. A nagyobbik fiam autizmus spektrum zavarral él. Beszél. Nem súlyos eset. Nagyon megvisel Minket lelkileg, hogy nem tudták integrálni, speciális iskolába (SNI tagozatra) jár. Szerencsére Mi tudunk teljes állásban dolgozni. Teljes mértékben együttérzek azokkal a szülőkkel, akik beleesnek ebbe a mély gödörbe, és kilátástalannak látják az életüket. Szükség van ilyen segítségre! Útmutatásra, ötletekre! Köszönet érte!
Köszönöm szépen, örülök, hogy hasznosnak találta az írást!
Kedves Tamás,
NAGY köszönet ezért az irásért,az erőért és humorérr,ami árad belöle!!!
Én azon kevés szerencsés mama közé tartozom,aki ezekre már rájött,és valóban sokkal jobban érzem magam a bőrömben 🙂
Remélem,h eljutunk hozzátok képzésre,pályázni fogunk 🙂
Szeretettel
Pataki Klára.
Kedves Klára, köszönöm szépen, örülök, hogy jól alakulnak a dolgaik, minden jót kívánok a jövőre is!
Köszönöm szépen! ❤
13 éves auti fiam van mindennap 50 km -t utazok hogy ő iskolába járhasson
Vegyész a szakmám de nem tudok elhelyezkedni időhiány miatt
Most szeretném a gyerekemet bentlakásos iskolába adni hogy dolgozhassak hogy éljek
10 éve hordom őt Milánt mindennap de már belefáradok
Kirekesztettnek nyomorultnak érzem magam
Tennem kell vmit
Köszönöm hogy segitesz lelkileg támogatsz!!!
Köszönöm szépen, és sok-sok erőt kívánok!
Köszönöm! Középsúlyos értelmi fogyatékos kisfiam nevelésére, fejlesztésére szántam az elmúlt 10 évemet egyedül. A környezetem, köztük szakemberek is mind azt mondták , ne menjek tönkre ebbe. Bentlakásos iskolába adtam. Ugyanúgy szeretem a fiamat, csak azóta kiengyensúlyozottabb vagyok. Betartottam mind a 4 szabályt. Beiratkoztam egy felsőfoku tanfolyamra, össze járok a barátaimmal, dolgozom. És igen, óvom magam mint egy királynő. Mert a fiamnak még sokáig szüksége van rám. „Tanulj, mint a megszállott. Barátkozz, mint a kamasz. Védekezz, mint a kaméleon. Óvd magad, mint a királynő.” Sly
Köszi Tamás, nagyon inspiráló bejegyzés lett. Igaz, a csapda komplex, de a menekülés is lehet az. Elkezdtem főiskolára járni, mivel nem költségtérítéses, nem fizetek érte. Itt lettek barátaim, nem fogyatékosság területről. Látom, hogy végig lehet csinálni, tehát lesz egy diplomám, lettek barátaim és van egy elfoglaltságom, ami nagyon izgalmas. Mindehhez pedig egy mindjárt 13 éves súlyos auti fiunk is.
És arra is csak ráerősíteni tudok, hogy a kooperatív magatartás a jogtudatossággal együtt nagyon hasznos kombó.
Köszönöm szépen! És egyetértek, nagyon sokféleképpen lehet megoldásokat keresni, remélem, hogy sok utat megismerünk a közeljövőben.
Köszönöm…
Megcsináltam…és működik. Megtanultam németül, kiköltöztem fogyatékos és egészséges gyermekemmel Németországba, természetesen ferjestul, dolgozom, 7eves lányom remek speciális iskolába került ahol mindent megkap. És csodálatosan érezzük magunkat. Az állam, munkaadó , város támogatnak. Nem fékeznek.
Gratulálok!
Minden szava igaz! Konkrétan az én életemet irta le!
Gratulálok Tamás! Megvártam a 2. cikket, pedig már az első is a szívem közepébe trafált. Koraszülésem volt. 5. éve élünk így, és van kilátás pozitív happy end-re, csak türelem, türelem … 2 évről volt szó, lassan 5-nél tartunk. Álmomban nem gondoltam, hogy sérült gyermekeket nevelő anyukák csoportjának érintett tagja leszek…
Van egy 2. gyerekem, egy vállalkozás, ennek köszönhetően még nem tartunk ott, ahol a protokoll szerint kellene. Sőt, ennek köszönhetően rengeteget tanultam az elmúlt években. Nem adott második diplomát, de véleményem szerint elég jó lehetőségeim lennének jelenleg a munkaerőpiacon. De nem akarom. Örülök neki, hogy más útra terelődtem, a lehető legtöbb időt tölthetem magammal és a családommal. De nem sok választott el attól sem, hogy bedobjam a törölközőt és feladjam. Szó szerint szétcincálta az életem minden területét az elmúlt időszak.
Gondolkoztam az első cikked után és rájöttem, hogy tényleg a tanulás jelenthet kiutat. 3-4-5 év eltelik egy szempillantás alatt. Addig még ki is lehet bírni, akárhogyan is. Ha idejében nekikezd valaki tényleg egy vadonat új szakmája lehet és van esélye tovább. Talán ekkor már tudjuk, hogy mi az ami tényleg örömet okoz, amivel foglalkozni szeretnénk. Máskor esélye nem lenne az embernek 180 fokot váltani.
Viszont most már egyre nehezebb, rá kellett döbbennem, hogy nem mondhatok le többről, tovább. Élnem kell az életemet. És elkezdtem. Nem volt egyszerű, de minden perce megérte. Én annyit tudok hozzátenni minden anyukának, hogy TE vagy a legfontosabb!!!
Köszönöm, Zsuzsi, és gratulálok, nagyon szép történet, amit leírtál.
Kedves Tamás!
Tulajdonképpen mind a négy pont igaz. Így is történhet,és valószínűleg ez a gyakoribb.
Tényleg nehéz,az elején eltűnünk,mert fáj nagyon. Aztán látjuk a többi csapdát is. A munkahely elvesztése nagy érvágás lehet.Jómagam dolgozom.
Ha támogató a körülöttünk élő közösség,család,barátok,akkor vissza lehet találni hozzájuk,bár a kikapcsolódásra szánt idő valóban nagyon megcsappan.
Ami engem (már) nem érint,az a lélek csapdája. Ezen túl vagyok. Nem érzem kevesebbnek magunkat,és nem járok lehajtott fejjel. Bárkinek a szemébe merek nézni,ha kell,és megvédem magunkat (szerencsére ilyen nagyon ritkán van).
A bürokráciával is megverekszem a jogainkért ha kell. Mondjuk ez kemény dió,mert szeretik hülyének nézni az embert. Sokkal többet kell tudnunk,mint bárki másnak. Mert van,hogy a hivatal sem naprakész abban a témában,amivel foglalkozik. Nehéz őket meggyőzni ha éppen nekünk van igazunk. De kitartó ostrommal szerencsénk lehet. (ez saját tapasztalat).
Tanulni nagyon jó lenne. Ez még várat magára… A programok is sűrűsödnek,bár lassabban. Védekezni megtanultam. Haladok azt hiszem.
Kedves Mónianyu, köszönöm, és drukkolok, hogy sikerüljön a tanulás is!
Kedves Tamás!
Szeretném megkérdezni,hogy szerinted mit kell érteni „sérült gyermek” meghatározás alatt?Tanítanak a főiskolán erre valami konkrét definíciót vagy általánosítanak?Úgy veszem ki az írásodból,hogy nálad egy nagy általánosság a sérült gyerek elnevezés,nincsenek fokozatok, csak A SÉRÜLT gyerek.Mit értsünk ezalatt?Kit nevezel annak?Van-e személyes tapasztalatod ,nevelsz-e saját sérült gyereket vagy csak láttál ilyet intézetben?A gyógypedagógiai végzettségedet a jogi-és érdekképviseleten kívül ténylegesen mire használod a tanácsadáson kívül.Tanácsokat adsz,ez remek de a valóságban foglalkoztál egyetlen napot is egyedül egy halmozottan sérült gyerekkel?
Kedves Évi,
Teljesen szükségtelen ez a passzív-agresszív fellépés. Irreleváns, hogy milyen mértékű vagy minőségű a sérülés, az átlagostól eltérő gyermeket nevelők mindannyian szembesülnek a Tamás által leírtakkal. Mindenki más számára egyértelmű, hogy miről beszélünk.
A számonkérésed második felében feltett kérdésekre pedig te magad is egyszerűen megkereshetted volna a válaszokat, már amennyiben tényleg érdekelt volna, mivel nyilvánvalóan van interneted, egyszerűen keress rá Verdes Tamás nevére.
A nyomorunkról nem Tamás tehet, ellenben próbál segíteni, támpontokat adni, ezért érthetetlen a támadó hozáállásod.
Krumplimalac!
Nem tudom miért érzed passzív és agresszív fellépésnek a bejegyzésemet.Én csupán kérdéseket tettem fel,szerintem nem sértőeket.Az pedig véleményem szerint nem irreleváns,hogy milyen a sérülés foka.Vannak ugyanis olyan beteg gyerekek akik mellől szinte el sem mozdulhat az anya,egyik füle mindig ott van a gyereknél,hogy szuszog-e,mozog-e,stb.Egy kevésbé sérült gyerek mellől elmehet a szülő bandázni heti 1-2 alkalommal de ő is csak akkor ha van kire bízza a gyereket.Szerintem nagyon összetett dolog ez,ahány család annyiféle gond és baj.Ahány szülő annyi hozzáállás.Más elvek,más életszemléletek.Ezért nem kell általánosítani.
Nem hiszem ,hogy számonkérő volt a bejegyzésem ha annak vetted a te bajod.Mégegyszer mondom,hogy én csak kérdeztem,ez szerintem nem tilos. Igaz kilógok a sorból azzal,hogy nem bólogatok és nem fényezem a Tamás által leírt életszemléletet veletek ellentétben.
Ja és mi nem szembesültünk a Tamás által leírtakkal ahogy szerinted minden ilyen szülő szembesül vele.Pedig egy halmozottan sérült gyereket nevelünk.
De ha itt nem lehet őszinte véleményt írni,mert kapok a fejemre, csak bólogatni akkor sajnálom.
Egyébként a szövegkörnyezeted valamiért nagyon hasonló a Tamáséhoz.Vajon miért?
Latom te vagy a hos, akinek a legserultebb a gyereke, de megsem esett a fenti csapdaba.
Évi!!
Osztom a véleményedet 🙂
Kedves Tamás! Köszönöm ezt az írást!
Jó egészséget kívánok!
Köszönöm, örülök, hogy tetszett, és is a legjobbakat kívánom!
Minden tiszteletem az érintetteké és sok erőt kívánok nekik!
Van valami oka annak, hogy a hozzászólók – amennyire látom – mindegyike nő?
Köszönettel: Krisztina
Kedves Krisztina, sajnos nem tudom a választ…
Szakad az eső és én az autóban ülve, esernyő híján azon gondolkodom, hogyan jutok be a boltba anélkül, hogy csontig átáznék. A rádióban dallamos blues zene szól. Az énekesnő rekedtes hangját hallgatva a hangulatom fokmérője az időjárás barométeréhet igazodva zuhanórepülésbe kezd. „Te baby! Jár nekünk a boldogság!”
Életem elmúlt 20 éve filmkockákként peregnek le szemem előtt.
Húsz éve született Pepe. Az egész addigi életem és álmaim abban a percben szertefoszlottak.
„Üdvözöljük Hollandiában!” Emily Perl Kingsley sorai jutottak az eszembe. A várandóság gyötrelmes hónapjaiban én mondjuk nem Olaszországba készültem, számomra Görögország áll még most is a bakancslistám első helyén, a repülőm mégis Hollandiában landolt.
Hollandia gyönyörű ország, főiskolás koromban kétszer is jártam ott, no de én nem oda indultam!
Már a várandóság is inkább terhesség volt. Mintha a sors már előre figyelmeztetni akart volna a rám váró próbatételekre. A sorsjuttató Lakheszisz válogatott kínokat küldött utamba. Már a nyolcadik héttől naponta hánytam. De ez nem a szokásos „majd ha megmozdul, elmúlik” erőlködés volt. Estére már a hideg víz sem maradt meg bennem, vérzett a torkom és a szívem. Folyamatosan azon aggódtam, vajon a szívem alatt növekvő gyermekem ugyanezeket a kínokat éli át????
Emlékszem drága párom riadt arcára, mikor először kerültem kórházba. Az ágyon fekve két nővér és egy orvos próbált a kiszáradás szélén álló, meggyötört vénáimból vért venni, miközben egy másik nővér a vesetálat a szám elé tartva próbált segíteni. A kórteremben a többi kismama riadtan kuporodott össze az ágyán és ösztönösen gömbölyödő pocakját simogatta.
A kórházban én voltam az „éjjeli bagoly”. Mikor már mindenki aludt, én még a folyosón olvastam, várva a menetrend szerinti utolsó megpróbáltatást, hogy aztán a napi erőlködések fáradalmai miatt az álomtalan alvás gödrébe zuhanjak.
32 hét „gyönyörű” fájdalmai után, egy ilyen késő esti utolsó WC látogatásnál azonban Pepe már nem bírta tovább. Véget akart vetni a gyötrődésnek és „földrengés” mentes világot követelt magának.
Pepe születése-keserédes boldogság. Korán jött, agyvérzés, nem szopik, rongybaba, orvosok, diagnózisok, epilepszia, gyógyszerek, terápiák, több ezer km, úszóérem, díjlovas bajnok. Vihar előtti csend! Agydaganat, orvosok, műtét, rosszindulatú, kezelések, gyógyszerek. Autizmus.
Én hiszem, hogy Nüx lányai mozgatják életünk fonalát. Megpróbálhatod kijátszani őket, de úgysem sikerül. Ahogy nekem sem jött össze.
Az érettségi után nem volt bátorságom (és elég pontszámom), hogy a gyógypedagógiai főiskolára jelentkezzem. Siket gyerekekkel dolgoztam, majd kimentem Németországba. A nagy változások idején jöttem haza, s mivel nyelvtanárok kellettek, német tanító lettem. Pepe érkezésével azonban a sorsom visszatért a születésemkor már előre kijelölt útjára.
Kilenc évig voltam otthon, a sérült gyerekeket nevelő családok mókuskerekét tekerve. De mégis azt gondolom, akkor volt a legtöbb kimenőm. Édesanyám bíztatására, elkezdtem másoddiplomás képzésben a gyógypedagógiai főiskolát. Két gyerkőccel, közben megszületett Kriszti is, fél házat felpakolva, havonta több napra „hazaköltöztem” szüleimhez. Amíg ők a nagyszülői szerepet gyakorolták, számomra ismét kinyílt a világ. Hasonló érdeklődésű FELNŐTTEKKEL lehettem és szinte hallottam, ahogy berozsdásodott agytekervényeim egyre nagyobb fordulatszámra kapcsolnak. ÉLVZETEM a tanulást, ami új érzés volt. Korábban nem voltam éppen jó tanuló, de ez a kihívás kikapacsolt, feltöltött. Úgy éreztem, hogy a Moirák végre jó irányba tekerik a sorsfonalamat.
„Rég ezt a könnyed érzést várod!” – szól a dal a rádióból. Összesen négy diplomám és nagyon sok tanfolyamom van. De még nincs vége! (Csak a férjem még nem tud róla!)
Aztán eljött az az idő is, amikor már egy forró csokival a kandalló lobogó tüzéhez kuporodva egy jó könyvet olvashattam órákon át. De a sorsjuttató Lakheszisz megirigyelhette ezt a dőzsölést, mert több sikertelen próbálkozás, lombik után, mikor már végleg lemondtunk róla, becsöngettet Zsófi. 42 éves voltam. Hazudnék, ha azt mondanám, a pozitív tesztet látva, hogy az első levegő levegőhöz jutás után ne gondoltam volna szertefoszló „szabadságom”-ra. Ekkor már intézmény vezető igazgató voltam, szakmai egzisztenciám is kezdett kiépülni.
De a kis „INSTANT BOLDOGSÁG”, ahogy Kriszti lányom hívja, maga a feltöltődés. Harmadik diplomám átadóján már pocaklakó volt. Nyolc hónapot voltam vele itthon, és már „megengedte”, hogy visszatérjek a felnőttek világába.
Negyedik diplomámat a kényszer szülte, de mégis az volt a kimenőm. Pepe agydaganatát akkoriban diagnosztizálták. Nagyon nehéz volt, de a tanulás segített újra. Visszagondolva úgy érzem, ha akkor nem lett volna indokom kiszakadni a mély fájdalom maszlagjából, lehet, hogy megőrültem volna. A mérhetetlen fájdalom, a harag, „Miért pont ő?”, szinte megbénított.
Az orvosi kezelések, hálapénzek, utazások nagyon gyorsan lenullázták a családi költségvetést, így újabb tanulás szóba sem jöhetett. Egy korábban már „kukába” küldött e-mailt visszapattintott a sors, így lettem hallgatóból oktató. Kész haszon! A kimenőm, túl azon, hogy nagyon élveztem, még a mindennapi nehézségeken is segített túllendülni. A hallgatók pozitív visszajelzései pedig már csak hab a tortán, koktélcseresznyével a tetején.
Most éppen „parkoló pályán” vagyok. Nem tanulok, nem oktatok. „Kimenő hiány” amplitúdóm görbéje is kezd felfele ívelni. Ezt onnan tudom, hogy egyre többet hisztizek a férjemnek. Az utóbbi időben többször eszembe jutott már, hogy másik kimenőt kellene keresnem.
Kinézek az autó ablakából. Lassan csillapodik az eső, és a nap újult erővel tör magának utat a sötét felhők közül. A dal közben elhalkul. Híreket olvasnak. Inkább kikapcsolom, kiszállok és élvezem a friss eső utánozhatatlan illatát. A bevásárló kocsit tolva megfogadom, hogy holnap újabb kimenő után nézek. Talán…..
Kedves Tamás!! KÖSZÖNÖM!! Én talán már elindultam a sodrás ellen. Igaz, a folyó néha visszaránt, de érdemes küzdeni!
Megszállott kaméleon királynő vagyok! Kamasznak lenni azonban még nehéz!
Szeretnek talalkozni veled. Kimeno?
Legyek bátor kamasz?
Abszolut. Ez a teendo. En Budapest / Dunaharaszti viszonylatban gyakorlatilag barmelyik kavehazat meg tudom talalni…. foleg delelott.
Kedves Kata! É nagyon messze vagyok Tőled! Fejér megye déli csücske, Enying-Dég. Budapestre ritkán megyek, akkor is konkrét céllal (MRI, orvosi kontroll…TANULÁS). Délelőttönként pedig dolgozom.
Kedves Selyemakác, nagyon szépen írtad meg ezt a szívszorítóan szép történetet, köszönöm szépen. És a legjobbakat kívánom továbbra is!
Kedves Tamás!
Most fedeztem fel ezt a blogot és csak egy szót írnék: K Ö S Z Ö N Ö M!!!!!
Maradok hű olvasó! 🙂
Nagyon örülök, köszönöm szépen!
Jó érzés, hogy egy kivülálló azért csak felfogja és megérti min megyünk keresztül.Köszönöm.Néha még ez is segit a túlélésben.
Köszönöm szépen, ez nagyon jól esett 🙂
Kedves Tamás!
Gratulálok a fantasztikus íráshoz!
Szépen összeszedve Richard Bach és Carl Rogers gondolatait. HFA gyermek édesapja vagyok ennek az érintettségnek a fantasztikus magasságaival és mélységeivel. Jómagam hivatásom szerint nevelő vagyok és gyermekvédelmis. Fiam miatt feladtam ezeket a hivatásokat és szerencsére orrvérzésig dolgozhatok otthonról. Sajnos nagyon sok szülő ezt a luxust sem engedheti meg magának. Én már nem akarok tanulni, hanem a meglévő tudásommal és tapasztalatommal tanítani a többi szülőt fiam nevelése mellett. Nem vagyok mentor, sőt ki is kérem magamnak, ha valaki azzal a tevékenységgel azonosít. Önt miért döntött úgy, hogy elhagyja a szakmáját és weblap készítésből éljen meg?
Még egyszer gratulálok az írásaihoz!
Kedves Jáccótéri apuka, köszönöm szépen! Egyszerűen mert szerettem volna kipróbálni magam más területen is közel 20 év után. De azért nem hagytam el teljesen, azért is indítottam ezt az oldalt.
Úgy látom, hogy mindenki csak gratulálni tud Önnek és bizonyára ez nem alaptalan. Én már egy ideje sérült gyermekek szállításával foglalkozom (felsőfokú végzettséggel, alapbérért) és azt tapasztalom, hogy ott van a legnagyobb gond, ahol a család beszűkül egyetlen anyukára és annak kell mindent megoldani. Az apuka lelép, vagy nem vesz részt semmiben és mindenki előtt szégyelli gyermekét. Ahol viszont együttműködő családról beszélhetünk és ennek egyik tagja a sérült gyermek, ott még a gyermek viselkedésén is meglátszik ez.
Úgy vélem a cikk eléggé depresszív hangulatban indul, még ha igaz is. Csak arról szerettem volna beszámolni, hogy minden embernek különböző a személyisége, így a sérült gyerekeknek is. Munkám során minél jobban megismerem a (halmozottan) sérült gyermekek személyiségét, reakcióikat, annál inkább tudom szeretni őket. Az emberek többsége nem veszi a fáradtságot, hogy megismerje őket, hanem alapból távol tartja magát.
Egy rövid sztori: Egyik alkalommal, mikor az utolsó gyereket is leadtam a sulijába, megyek vissza az autóhoz és a járdán éppen egy beteg kisfiú szaladt az apukája felé, aki mosolyogva, tárt karokkal közeledett felé. Abban a pillanatban, amikor az apuka észrevett engem, elkomorodott és leeresztette a karjait, mint aki elszégyellte magát, hogy nyíltan örül fogyatékos kisfiának. Bevallom, ez engem nagyon elszomorított.
Ami azt illeti, nekem elég nagy csalódás ez a poszt. Nem azért, mert nem lenne igaz, és nem így működne a való életben a fogyatékos csapda (kezdetben azt gondoltam, hogy nagyrészt a mi hozzáállásunkon múlik, hogy milyen életünk lesz – 10 év után rá kellett jönnöm, hogy nagyon nem), hanem mert gyakorlatilag legalizálja azt a nagyfokú közönyt, amivel a társadalom viszonyul a sérült gyerekeket nevelőkhöz.
Nem véletlen, hogy a támogatások szintje ott van, ahol. Ha szóba kerül pl. az ápolási díj, az emberek hümmögnek valamit, néha megjelenik egy-egy méltatlankodó cikk – és ennyi. Mert valójában senkit nem érdekel annyira a _mások problémája_, hogy érdemben tegyen valamit. (A BKV hacker kölyök is nagyobb együttérzést és aktivitást váltott ki, mint mi.) Az ilyen írásokat olvasva pedig könnyen önigazolást nyernek: nem ők tehetnek arról, hogy a másik nem boldogul. Hisz csak tanulnia kellene, meg kezdenie magával valamit, ha már otthon van…
Értem, de sajnos akkor is ez az igazság. Én sem vagyok tőle boldog. De szerintem fontos minden szülő számára, hogy reális elvárásokkal nézzen szembe a jövővel. És az elmúlt 30 év tapasztalata azt mutatja, hogy az állam reményt ad, támogatást és normális közszolgáltatásokat nem. Aki normális körülmények között akar élni 30 év múlva, annak a realitásokkal kell számonia.
Nagyszerű cikk, köszönöm.
Nekem hála Istennek egészségesek a gyerekeim. De mindig sajnálatot éreztem azok iránt, akik beteg gyerekeket kell, hogy neveljenek. Sajnálom a szülőket, sajnálom a beteg gyereket.
Egy szomorú tapasztalatot szeretnék leírni. Jehova Tanújaként sokféle emberrel találkozom nap-mint nap. Egy napon megismerkedtem egy Down kóros hölggyel. (42). Remek beszélgetést folytattunk, mindketten Biblia olvasó Istenfélő emberek vagyunk. Összebarátkoztunk, több közös programot terveztünk. Élvezte a hölgy a velem való kapcsolatot, a közös programot. Úgy jellemezte a kapcsolatunkat, hogy élete legboldogabb napjait kapta tőlem ajándékba.
Sajnálatos módon az édesapja, és a két húga megtiltotta neki a velem való találkozást. Nagyon szomorú vagyok, mert szívesen szántam rá időt, sok szeretetet adtam neki. Szívesen segítettem volna a családnak a nehéz napokat átvészelni. Tudtam, nagy szüksége van szeretetre. Az édesanyja meghalt, az édesapja tiltja a velem való kapcsolatot, ami miatt nagyon szomorú lett. Az öngyilkosság gondolatával foglalkozik. Megtiltották neki, hogy telefonáljon nekem, a leveleimet eltüntetik, elvették tőle a mobil telefonját, hogy ne tudjon hívni. Az internettől is eltiltották, nehogy írjon nekem. A leveleiben arról számol be, hogy az éjszakáit, a nappaljait sírással tölti. Kérdezem én! Hogy lehet egy sérült emberrel így bánni? Mit lehet ilyenkor tenni?